Пациенты с редким заболеванием рассказали, как справляться с болезнью в повседневной жизни

Автор: Мария Прохорова 06.07.2021

Во Всемирный день склеродермии пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как, несмотря на бремя болезни, им удается жить полноценной жизнью. Life-InStyle.com и компания «Берингер Ингельхайм» стремится повысить уровень информированности общества о редких заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем или иным редким диагнозом, и они в полной мере заслуживают того, чтобы не оставаться наедине со своей бедой.

Системная склеродермия – редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани.2,3,4 Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина.5 Заболевание может вызывать уплотнение кожи, а также соединительной ткани других органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и вызывать смертельно опасные осложнения.2,6

Большое количество людей со склеродермией имеет ту или иную степень поражения легких, при этом они не всегда заметны7, но именно заболевания легких становятся причиной 35% смертей пациентов с системной склеродермией1, а каждый четвертый пациент сталкивается со значительным поражением легких в течение трех лет после постановки диагноза.8

Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние постоянной тревоги – лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями.

Проблема: тревога, психологическая усталость.
Решение: справиться с постоянным стрессом и вернуть контроль над собственными мыслями помогают:

• - раскрашивание рисунков со множеством мелких деталей;
  - записывать по одной-две позитивных мысли каждый день и перечитывать этот дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
  - выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т. д.

Проблема: постоянные боли и раздраженная чувствительная кожа.
Решение:

• - самостоятельный массаж, который можно проводить с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;
  - регулярные физические нагрузки: ходьба, растяжка;
  - использование подручных средств и перчаток для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке, держать ручку при письме и т. п.).

Проблема: затрудненное дыхание
Решение:

• - медитация с погружением «внутрь» себя в тишине и при задернутых шторах помогает абстрагироваться от внешнего шума и отрегулировать дыхание;
  - практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.

Сегодня склеродермия пока является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений.